Việt Nam hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới

  • By: Admin
  • Ngày đăng: 17/04/2017

SK&MT - Hưởng ứng “Ngày Hemophilia thế giới”(17/4), Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức hội nghị bệnh nhân hemophilia, chương trình Road show "Vì người bệnh máu khó đông” và "Thắp sáng ngọn đèn nhân ái”.

Đây là hoạt động được tổ chức hàng năm trên khắp thế giới từ năm 1989 nhằm nâng cao nhận thức về hemophilia (bệnh máu khó đông) và các rối loạn chảy máu, góp phần đảm bảo nâng cao chất lượng chăm sóc cho những người có rối loạn chảy máu trên thế giới.

Năm 2017, với thông điệp "Hear their voice - Lắng nghe và sẻ chia”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) mong muốn hướng tới hàng triệu phụ nữ và trẻ em gái đang chịu ảnh hưởng của những rối loạn đông cầm máu. Họ có thể là những người có rối loạn chảy máu, những người mang gen bệnh hoặc người ruột thịt của những người có rối loạn chảy máu.

Hàng trăm ngọn nến được các nhân viên y tế, người bệnh thắp lên tại chương trình, mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu

Mở màn cho chuỗi hoạt động này là chương trình Road show "Vì người bệnh máu khó đông", đây là hoạt động truyền thông lưu động trên các tuyến phố nhằm tuyên truyền trực tiếp và nâng cao hiệu quả truyền thông Hemophilia.

Ngày 15/4, Viện Huyết học - Truyền máu TW phối hợp với Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức chương trình “Thắp sáng ngọn đèn nhân ái” hướng tới kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới. Tại đây, TS Bạch Quốc Khánh - Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW đã kêu gọi mọi người bằng khả năng của mình hãy giúp đỡ những người mắc bệnh Hemophilia để họ có được một cuộc sống bình thường như bao người khác.

Theo ước tính, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Hemophilia là bệnh hiếm gặp, cứ 10.000 nam giới sinh ra thì có 1 người mắc bệnh. Đa số các trường hợp mắc bệnh do di truyền, có những dòng họ có đến 14 người hay có dòng họ 18 người bị bệnh này. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông, nhưng phụ nữ lại là người mang gen.

Bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tình thần

Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do bất thường gen gây nên hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX, là những yếu tố cần thiết cho quá trình đông máu. Người bệnh bị chảy máu khó cầm ở khắp các bộ phận trên cơ thể, đặc biệt là cơ và khớp. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ; họ có thể sống như người bình thường; không điều trị có thể dẫn đến tàn tật, tử vong rất sớm. Ở các nước phát triển, bệnh nhân được điều trị đầy đủ vì vậy cuộc sống của họ gần như người bình thường.

Tuy nhiên, do chi phí điều trị rất cao mà ở các nước đang phát triển, đa số bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, gây biến dạng cơ và khớp, trở thành người tàn tật; người bệnh thường phải sống trong đau đớn, cô lập với xã hội, thậm chí tử vong sớm.

Hiểu biết về bệnh Hemophilia của bệnh nhân, gia đình bệnh nhân còn hạn chế, đa số các bệnh nhân chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Bệnh nhân hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tình thần.

Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp các trung tâm điều trị rối loạn đông máu đã phát hiện và tư vấn cho rất nhiều phụ nữ mang gien bệnh. Cùng với đó, Hội cũng đã phối hợp các trung tâm điều trị triển khai công tác chẩn đoán trước sinh nhằm tư vấn kịp thời, hạn chế việc sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Thành lập nhóm mẹ bệnh nhân tại các khu vực nhằm tạo ra môi trường sinh hoạt lành mạnh và hỗ trợ những người mang gien một cách kịp thời…

Thông qua các hoạt động này mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu và hướng tới những người phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của rối loạn chảy máu. Trong thời gian tới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ tiếp tục triển khai các hoạt động tư vấn, đào tạo nhằm nâng cao hiểu biết về bệnh; tăng cường hoạt động của các nhóm đồng đẳng tạo sự hiểu biết và hỗ trợ tốt nhất cho người bệnh và người mang gen bệnh; tiếp tục đẩy mạnh việc điều trị và tư vấn người mang gen và chẩn đoán di truyền nhằm hạn chế sự lây lan của nguồn gen bệnh.

Hoàng Sinh

Gửi bình luận của bạn