Sáu triệu người Việt Nam đang mắc khoảng 100 căn bệnh hiếm
Cuộc toạ đàm này có sự tham dự của Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế; Phó Giáo sư, Tiến sĩ Lương Ngọc Khuê, Phó Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia, Cục trưởng Cục Quản lý, Khám chữa bệnh (Bộ Y tế); Phó Giáo sư, Tiến sĩ Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam, cùng đại diện các cục, vụ thuộc Bộ Y tế và đại diện các bệnh viện.
Thông tin tại tọa đàm cho biết, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người – tương đương với tổng dân số Hoa Kỳ. Trong các bệnh hiếm này có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh. Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt. Chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ từ nguồn ngân sách nhà nước hoặc từ các tổ chức và xã hội, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi. Tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
![]() |
GS.TS Trần Văn Thuấn- Thứ trưởng Bộ Y tế phát biểu tại Tọa đàm.(nguồn ảnh BYT) |
Giáo sư, Tiến sĩ Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế cho biết, tại Việt Nam, Bộ Y tế cũng đã triển khai một số chính sách và các giải pháp sáng tạo nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, điển hình như: Thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; Ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm; thành lập Hội đồng tư vấn về quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; tham gia các diễn đàn trao đổi về bệnh hiếm trong Mạng lưới các nền kinh tế châu Á-Thái Bình Dương (APEC) và Tổ chức Y tế Thế giới (WHO).
“Tuy nhiên, tương tự như nhiều nước trên thế giới và khu vực, câu hỏi đặt ra “Chính sách quản lý bệnh hiếm tại đã đủ chưa, phát huy hiệu quả trong thực tế như thế nào, công tác dự phòng các nguy cơ mắc bệnh hiếm đến đâu, cuối cùng người dân, đặc biệt những người mắc bệnh hiếm được tiếp cận các giải pháp điều trị và thụ hưởng các thành tựu chăm sóc sức khỏe như thế nào?”. Đây cũng là trăn trở của lãnh đạo Bộ Y tế và các nhà quản lý, hoạch định chính sách về chăm sóc sức khỏe người dân trong bối cảnh nước ta còn nhiều khó khăn, thách thức”, Thứ trưởng Bộ Y tế chia sẻ.
Người đại diện của Bộ Y tế cũng cho rằng, theo kinh nghiệm của thế giới, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách tốt cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học. Song song với việc xây dựng chính sách, việc thực chính sách đóng vai trò cốt yếu và cần được đảm bảo bằng các nguồn lực đa dạng, trong đó có các nguồn lực hợp tác quốc tế.
Ngày Bệnh Hiếm là ngày cuối cùng của tháng 2 mỗi năm, tháng có số ngày ít nhất trong năm. Mục tiêu chính của Ngày Bệnh Hiếm là nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng - xã hội cũng như các chuyên gia y tế, các nhà hoạch định chính sách, các đơn vị hỗ trợ,... về tác động của bệnh hiếm đến với cuộc sống của bệnh nhân và gia đình họ.
Các tin khác

Nhiều Giám đốc, Phó Giám đốc Sở về giữ chức Bí thư Đảng ủy xã, phường của tỉnh Bắc Ninh mới

Trọng thể tổ chức Lễ công bố tỉnh Đắk Lắk mới: Hợp nhất nguồn lực – Kiện toàn tổ chức – Hướng tới tương lai

Quảng Trị: Long trọng tổ chức Lễ công bố các nghị quyết, quyết định về sắp xếp tổ chức bộ máy và đơn vị hành chính tỉnh mới

Sáu huyền thoại 'Quỷ Đỏ' sẽ thăm Cầu Vàng, Đà Nẵng

Công bố nghị quyết, quyết định sáp nhập đơn vị hành chính, chỉ định nhân sự trên cả nước

Cần Thơ sau hợp nhất đủ tầm để dẫn dắt cho cả vùng ĐBSCL

Công bố thành lập tỉnh Lào Cai và các đơn vị hành chính mới tại Sa Pa

Thủ tướng chính phủ Phạm Minh Chính dự lễ công bố thành lập Thành phố Hải Phòng mới – Bước ngoặt xây dựng siêu đô thị Miền Bắc

Công bố sáp nhập tỉnh Tuyên Quang - Hà Giang và chỉ định công tác cán bộ
Đọc nhiều

Vĩnh Phúc bắt quả tang một cơ sở kinh doanh dịch vụ ăn uống đang chế biến 22 con lợn dấu hiệu xuất huyết

Bệnh viện Quân y 121, Quân khu 9 gặp mặt các cơ quan báo chí nhân ngày báo chí cách mạng Việt Nam

Bệnh viện Quân y 121 (Quân khu 9): Miễn tiền công khám bệnh và một phần chi phí xét nghiệm

Ông Trần Duy Đông làm Chủ tịch UBND tỉnh Phú Thọ mới

Quảng Hưng (Quảng Bình): Lợi dụng xây dựng nghĩa trang để khai thác khoáng sản trái phép - Thủ đoạn tinh vi gây nguy hại môi trường
Videos
E-magazine Inforgraphic Video

Cảnh báo hành vi giả danh cán bộ thuế, cơ quan thuế để lừa đảo

Phòng ngừa cháy nổ trong dịp Tết Nguyên đán

Bản tin tổng hợp số 8 tháng 11 của Tạp chí Sức khoẻ & Môi trường

Hà Nội (Q.Hà Đông) : Môi trường sống của người dân không được đảm bảo bởi những công trình vi phạm TTXD

Giải pháp giảm thiểu đốt ngoài trời, sử dụng thuốc bảo vệ thực vật trong nông nghiệp - Cơ hội từ GAHP

Ngành Thép hướng tới tiêu hao nguyên liệu thấp

Chính thức thông cầu phao tạm thay thế cầu Phong Châu (Phú Thọ)

Cách xử lý vệ sinh môi trường sau mùa bão lụt

Tạp chí Sức Khỏe & Môi Trường chia sẻ khó khăn với đồng bào chịu thiệt hại do cơn bão Yagi

Nguyên lãnh đạo Đảng và Nhà nước góp ý kiến vào các dự thảo văn kiện trình Đại hội XIV của Đảng

Sửa đổi Luật Điện lực: yêu cầu xuất phát từ thực tiễn

Chuyển đổi số báo chí: Thực trạng, thách thức và giải pháp

Petrovietnam: Sẵn sàng tâm thế cho chặng đường phát triển mới

Tuyên Quang kiện toàn bộ máy ngành Y tế sau sáp nhập

Siết chặt kê đơn thuốc ngoại trú: Cụ thể hơn, minh bạch hơn vì người bệnh

Tuyên Quang kiện toàn bộ máy, công bố loạt nhân sự lãnh đạo mới

Tuyên Quang: Hai cơ sở giò chả dùng hàn the, chủ cơ sở bị khởi tố

Nghị quyết về đột phá trong chăm sóc sức khỏe nhân dân 'phải mang tính hành động'

Thủ tướng nêu 5 đề xuất quan trọng về môi trường, khí hậu và y tế tại Hội nghị thượng đỉnh BRICS mở rộng

Bắc Ninh: Khát vọng vươn mình trong kỷ nguyên mới bằng chương trình nghệ thuật đặc biệt

Biên phòng An Giang khảo sát, nắm tình hình biên giới, địa bàn

Vụ việc ô tô tông 10 xe máy ở Bắc Ninh: Tạm đình chỉ công tác cán bộ Phòng Cảnh sát PCCC&CNCH gây tai nạn liên hoàn

Xử lý nghiêm cơ sở sản xuất, buôn bán thuốc cổ truyền quảng cáo sai sự thật

Thẩm quyền của chính quyền địa phương 2 cấp lĩnh vực y, dược cổ truyền

Bộ Y tế: Thu hồi toàn bộ lô thuốc nhỏ mắt, tai Ofleye Drops

Thi tốt nghiệp THPT: Sáng nay, thí sinh chương trình 2018 thi buổi cuối cùng

Trường Đại học Điện lực: Mở rộng hợp tác nghiên cứu và đào tạo với Đại học Khoa học và Công nghệ Hàn Quốc (UST)

Kỳ họp thứ 9, Quốc hội khóa XV: Miễn, hỗ trợ học phí từ năm học 2025-2026

Môn thi đầu tiên tại kỳ thi tốt nghiệp THPT ở Cần Thơ diễn ra nghiêm túc, an toàn
Nổi bật

Nghị quyết về đột phá trong chăm sóc sức khỏe nhân dân 'phải mang tính hành động'

Ghép thận thành công cho bệnh nhi đặc biệt

Bệnh viện bắt buộc phải kê đơn thuốc điện tử từ ngày 1/10

Bệnh nhân Hàn Quốc bị chấn thương cột sống cổ nghiêm trọng được phẫu thuật thành công

Bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ: Bước tiến mới của chuyên ngành nội soi

Hơn 30 chuyên gia từ Mỹ và Anh khám từ thiện cho bệnh nhân nghèo

TTYT huyện Yên Lạc: Đẩy mạnh cải cách hành chính hướng tới sự hài lòng người bệnh

Bệnh viện C Thái Nguyên: Nghiên cứu và ứng dụng khoa học, kỹ thuật trong công tác khám, chữa bệnh

Bệnh viện Lao và bệnh Phổi Thái Nguyên nỗ lực vượt mọi khó khăn trong khám và điều trị bệnh

Trung tâm Y tế thị xã Phổ Yên: Nơi người bệnh gửi gắm niềm tin

Bệnh viện A Thái Nguyên: Nỗ lực, cống hiến, vì sức khỏe nhân dân

Trung tâm y tế huyện Đồng Hỷ: Nâng cao chất lượng chăm sóc và bảo vệ sức khỏe nhân dân

Trung tâm Y tế Chợ Đồn (Bắc Kạn): Không ngừng đổi mới, nâng cao chất lượng khám chữa bệnh
