Việt Nam hưởng ứng Ngày Hemophilia Thế giới
SK&MT - Hưởng ứng “Ngày Hemophilia thế giới”(17/4), Hội Rối loạn đông máu di truyền Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương tổ chức hội nghị bệnh nhân hemophilia, chương trình Road show "Vì người bệnh máu khó đông” và "Thắp sáng ngọn đèn nhân ái”.
Năm 2017, với thông điệp "Hear their voice - Lắng nghe và sẻ chia”, Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia – WFH) mong muốn hướng tới hàng triệu phụ nữ và trẻ em gái đang chịu ảnh hưởng của những rối loạn đông cầm máu. Họ có thể là những người có rối loạn chảy máu, những người mang gen bệnh hoặc người ruột thịt của những người có rối loạn chảy máu.
Hàng trăm ngọn nến được các nhân viên y tế, người bệnh thắp lên tại chương trình, mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu
Mở màn cho chuỗi hoạt động này là chương trình Road show "Vì người bệnh máu khó đông", đây là hoạt động truyền thông lưu động trên các tuyến phố nhằm tuyên truyền trực tiếp và nâng cao hiệu quả truyền thông Hemophilia.
Ngày 15/4, Viện Huyết học - Truyền máu TW phối hợp với Hội Rối loạn đông máu Việt Nam tổ chức chương trình “Thắp sáng ngọn đèn nhân ái” hướng tới kỷ niệm Ngày Hemophilia Thế giới. Tại đây, TS Bạch Quốc Khánh - Phó Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu TW đã kêu gọi mọi người bằng khả năng của mình hãy giúp đỡ những người mắc bệnh Hemophilia để họ có được một cuộc sống bình thường như bao người khác.
Theo ước tính, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Hemophilia là bệnh hiếm gặp, cứ 10.000 nam giới sinh ra thì có 1 người mắc bệnh. Đa số các trường hợp mắc bệnh do di truyền, có những dòng họ có đến 14 người hay có dòng họ 18 người bị bệnh này. Phần lớn nam giới mắc bệnh máu khó đông, nhưng phụ nữ lại là người mang gen.
Bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tình thần
Hemophilia là một rối loạn chảy máu di truyền do bất thường gen gây nên hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII hoặc yếu tố IX, là những yếu tố cần thiết cho quá trình đông máu. Người bệnh bị chảy máu khó cầm ở khắp các bộ phận trên cơ thể, đặc biệt là cơ và khớp. Nếu được chẩn đoán sớm, điều trị đầy đủ; họ có thể sống như người bình thường; không điều trị có thể dẫn đến tàn tật, tử vong rất sớm. Ở các nước phát triển, bệnh nhân được điều trị đầy đủ vì vậy cuộc sống của họ gần như người bình thường.
Tuy nhiên, do chi phí điều trị rất cao mà ở các nước đang phát triển, đa số bệnh nhân không được điều trị đầy đủ, gây biến dạng cơ và khớp, trở thành người tàn tật; người bệnh thường phải sống trong đau đớn, cô lập với xã hội, thậm chí tử vong sớm.
Hiểu biết về bệnh Hemophilia của bệnh nhân, gia đình bệnh nhân còn hạn chế, đa số các bệnh nhân chỉ đi điều trị khi bệnh đã nặng. Bệnh nhân hemophilia cần điều trị thường xuyên, trong khi chế phẩm máu dùng cho điều trị có giá thành tương đối cao, gây khó khăn về tài chính trong quá trình điều trị bệnh. Do vậy, bệnh nhân luôn cần sự quan tâm, hỗ trợ của cộng đồng cả về vật chất lẫn tình thần.
Hội Rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp các trung tâm điều trị rối loạn đông máu đã phát hiện và tư vấn cho rất nhiều phụ nữ mang gien bệnh. Cùng với đó, Hội cũng đã phối hợp các trung tâm điều trị triển khai công tác chẩn đoán trước sinh nhằm tư vấn kịp thời, hạn chế việc sinh ra những đứa trẻ bị bệnh. Thành lập nhóm mẹ bệnh nhân tại các khu vực nhằm tạo ra môi trường sinh hoạt lành mạnh và hỗ trợ những người mang gien một cách kịp thời…
Thông qua các hoạt động này mong muốn thu hút sự chú ý của xã hội tới cộng đồng người bệnh rối loạn chảy máu và hướng tới những người phụ nữ đang chịu ảnh hưởng của rối loạn chảy máu. Trong thời gian tới, Hội Rối loạn đông máu Việt Nam sẽ tiếp tục triển khai các hoạt động tư vấn, đào tạo nhằm nâng cao hiểu biết về bệnh; tăng cường hoạt động của các nhóm đồng đẳng tạo sự hiểu biết và hỗ trợ tốt nhất cho người bệnh và người mang gen bệnh; tiếp tục đẩy mạnh việc điều trị và tư vấn người mang gen và chẩn đoán di truyền nhằm hạn chế sự lây lan của nguồn gen bệnh.
Hoàng Sinh
Các tin khác

Uống nước ấm trong mùa hè giúp cho tiêu hóa và giải độc

Chai chân - Cách xử lý, phòng ngừa hiệu quả

Bệnh viện Quân y 121: Nơi hội tụ y đức và kỹ thuật chuyên môn chất lượng cao

8 cách trị mề đay bằng muối hiệu quả

Cỏ cũng là vị thuốc

Cây dây thìa canh – Một vị thuốc nam quý

Bệnh cúm A được điều trị bằng những loại thuốc nào?

Cần Thơ: Cứu sống bệnh nhân chấn thương thận có biến chứng ổ giả phình mạch lớn xuất huyết

Cúm mùa lan nhanh: Chặn đứng nguy cơ chỉ với vài thói quen đơn giản!
Đọc nhiều

Bệnh viện Quân y 121, Quân khu 9 gặp mặt các cơ quan báo chí nhân ngày báo chí cách mạng Việt Nam

Ông Trần Duy Đông làm Chủ tịch UBND tỉnh Phú Thọ mới

Bệnh viện Quân y 121 (Quân khu 9): Miễn tiền công khám bệnh và một phần chi phí xét nghiệm

Quảng Hưng (Quảng Bình): Lợi dụng xây dựng nghĩa trang để khai thác khoáng sản trái phép - Thủ đoạn tinh vi gây nguy hại môi trường

TP. Hồ Chí Minh: Sức khỏe tinh thần cư dân bất ổn sau sự việc bầu Ban quản trị Chung cư Lux Garden - quận 7

Bệnh viện Quân y 121 (Quân khu 9): Miễn tiền công khám bệnh và một phần chi phí xét nghiệm

Cứu sống sản phụ mất máu, sót nhau thai khi sinh con tại nhà

Lương y Lê Xuân Xinh chung tay cùng ngành y học cổ truyền chăm sóc sức khỏe nhân dân

Bệnh viện Đa khoa Trung ương Cần Thơ cứu sống bệnh nhân đa chấn thương nguy kịch

Cỏ cũng là vị thuốc

Cây dây thìa canh – Một vị thuốc nam quý

Bệnh cúm A được điều trị bằng những loại thuốc nào?

Công dụng không ngờ của thực phẩm lên men

Phối hợp liên chuyên khoa cứu sống bệnh nhân xuất huyết tử cung

Hội thảo khoa học những tiến bộ trong phẫu thuật tái tạo dây chằng

Hơn 400 bác sĩ và chuyên gia quốc tế tham dự hội thảo chẩn đoán và điều trị đột quỵ

Chai chân - Cách xử lý, phòng ngừa hiệu quả
Nổi bật

Phát biểu của Tổng Bí thư Tô Lâm tại Phiên Bế mạc Hội nghị lần thứ 12

Bế mạc Hội nghị lần thứ 12 Ban Chấp hành Trung ương Đảng khóa XIII

Thỏa thuận hợp tác bị hủy vẫn được tòa sơ thẩm công nhận có giá trị liệu có đúng luật?

Thủ tướng Phạm Minh Chính trao Quyết định giao quyền Bộ trưởng Bộ Nông nghiệp và Môi trường

Công an tỉnh Bắc Ninh: Tăng cường công tác phòng chống đua xe trái phép

Hơn 30 chuyên gia từ Mỹ và Anh khám từ thiện cho bệnh nhân nghèo

TTYT huyện Yên Lạc: Đẩy mạnh cải cách hành chính hướng tới sự hài lòng người bệnh

Bệnh viện C Thái Nguyên: Nghiên cứu và ứng dụng khoa học, kỹ thuật trong công tác khám, chữa bệnh

Bệnh viện Lao và bệnh Phổi Thái Nguyên nỗ lực vượt mọi khó khăn trong khám và điều trị bệnh

Trung tâm Y tế thị xã Phổ Yên: Nơi người bệnh gửi gắm niềm tin

Bệnh viện A Thái Nguyên: Nỗ lực, cống hiến, vì sức khỏe nhân dân

Trung tâm y tế huyện Đồng Hỷ: Nâng cao chất lượng chăm sóc và bảo vệ sức khỏe nhân dân

Trung tâm Y tế Chợ Đồn (Bắc Kạn): Không ngừng đổi mới, nâng cao chất lượng khám chữa bệnh
